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          30年間三次患癌,73歲史安利教授分享抗癌心得
          2020-12-01 04:28  稿源:39健康

            癌癥被廣泛定義為一種身心疾病,對于癌癥患者的治療不應只聚焦軀體癥狀,還需關注患者的心理狀態。隨著治療手段和理念不斷更新,癌癥患者的生存期大大提高,更加追求生活質量,希望活得更好。

            腫瘤患者如何進行康復備受關注。

            11月12日,2020中國腫瘤學大會(CCO)康復分會場活動在廣州舉行,中國首部肺癌晚期患者搖滾舞臺劇精彩亮相。39健康·新聞會客廳 邀請到中國抗癌協會康復分會主任委員史安利教授分享腫瘤康復的真知灼見,以及防癌經驗。

            中國抗癌協會康復分會主任委員史安利教授

            以下是采訪實錄:

            Q:您在這部關注肺癌患者生存狀態搖滾音樂舞臺劇《愛是免疫力》里本色出演,請你談談你對這部舞臺劇有哪些感想?

            史安利:舞臺劇是一種新穎的藝術表現形式,講述腫瘤患者的心路歷程和生命故事。2018年我們首次做了舞臺劇的嘗試,當時展現的是腸癌患者的生存狀態,演出非常圓滿成功,備受好評。

            今年則針對肺癌患者以搖滾音樂舞臺劇形式呈現,能夠為與病魔勇敢抗爭的癌癥患者帶來一絲暖意,給他們精神鼓勵。同時也讓社會大眾看到癌癥患者身上“與癌共存”的堅韌和積極樂觀向上的“正能量”。

            史安利教授本色出演舞臺劇《愛是免疫力》

            Q:這些年中國抗癌協會康復分會攜手社會各界力量,開展了豐富多彩的關愛癌癥患者的科普教育以及公益活動,F在治療手段和理念不斷更新,大大延長了腫瘤患者的生存期,追求不僅要“活得更久”還要“活得更好”。那么,腫瘤患者怎樣做才能讓自己活得更好?

            史安利:我認為最重要的是,腫瘤患者對疾病的認知要提高。這些年,患者組織以預防為主不斷加強患者教育,提高對腫瘤的認知,講究早發現、早診斷、早治療,才能有效延長生命的長度,提高生活質量。

            除對疾病積極治療外,還要對腫瘤患者進行個體化的全程管理。醫生的工作非常忙,完全把病人交給醫生是不可能的,所以需要患者組織的介入。當一個人被診斷為腫瘤的時候,患者組織就會到病房給其做心理疏導,讓患者放下思想包袱,不要恐懼癌癥,積極面對,相信科學,配合治療。

            腫瘤患者在醫院里的治療時間是短暫的,出院后的康復過程是漫長的,而且每完成一個療程后,有一個暫歇期是回到家里的,如果沒有機構提供系統、科學的指導,僅靠個人力量很難堅持康復;颊呖祻徒M織就是患者離開醫院后的第二個家,通過病友互動抱團取暖,可以獲得科學的科普知識,得到專家的明確指導,合理地進行綜合康復,增強信心繼續下一階段的治療。

            因此,患者組織應該是在整個患病期間和康復階段都發揮積極的作用,需要請進來也需要走出去,學習國外先進的經驗,在國內把組織建設做好,對患者加強管理。

            舞臺劇《愛是免疫力》的主創團隊

            Q:否請您談談我國的腫瘤康復還存在哪些不足?

            史安利:中國的腫瘤康復現狀不容樂觀,主要存在以下幾個問題:

            首先是缺乏規范的隨訪,患者信息碎拼化不系統,不完整。腫瘤患者應該是全生命周期、全方位的全程管理,但是實際上,有很多患者在治療結束后,醫院不隨訪或者隨訪時間短,內容簡單。

            第二,對每一個腫瘤患者應該有一個綜合評估,目前也做不到。手術做完了就結束了,需要放化療的再進行放化療,相互是分割的,不是綜合的MDT治療模式。盡管現在倡導腫瘤的MDT診療,但落實存在一定困難。

            第三,腫瘤患者在康復過程中相當一部分費用無法醫保報銷。得了腫瘤以后,病人的經濟負擔重,不僅僅是治療腫瘤的手術費、藥費,還包括應對藥物毒副作用及其他合并癥所產生的花銷,這些費用往往需要自付,F在部分靶向藥已經納入醫保,但是在靶向治療前需要做相應的基因檢測,目前除了個別基因檢測項目納入部分城市的醫保外,其他很多基因檢測項目是不能報銷的,尤其是涉及到比較高級的基因檢測項目更加需要自付。

            上述問題不是一朝一夕能夠解決,需要患者組織與醫院、醫生、醫保部門等多方共同推進。

            Q:這么多年來,您一直為中國腫瘤康復事業嘔心瀝血。據了解,其實您有過3次患癌經歷(兩次乳腺癌,1次結直腸癌),但您現在的精氣神恐怕連很多年輕人都自愧不如,能否分享一下個人的抗癌經驗?

            史安利:我今年73歲,在過去的三十多年罹患了3次癌癥,剛得癌的時候才39歲,相當于人生的青年、中年、老年都是與癌相伴。

            1985年,我正在比利時留學,參加了世界衛生組織管理干部的國際培訓班。培訓班結束后已經通過面試等一系列考核,作為被重點培養的對象,開始準備推薦到世界衛生組織工作。就在這個時候,我摸到自己的乳房有腫塊,學醫多年很快就意識到情況不妙,趕緊上醫院,經診斷左側乳房罹患乳腺癌。宛如遭受了晴天霹靂,我感覺人生一下跌到了谷底。不得不放棄事業與前程,回國進行手術治療,左乳、胸大肌、胸小肌、淋巴被全部切除大面積清掃,并做了放化療。

            沒想到19年后,也就是2003年,因為工作壓力太大,厄運再次降臨,被查出結直腸癌。我那時已經58歲,身體狀況不比當年,經歷手術,又得再次面對放化療的痛苦。

            2015年,正逢“第18屆全球乳癌患者支持大會( RRI )”第一次在中國召開,備受矚目。我出任大會主席,負責整個大會的籌備工作。就在大會開幕前夕,被發現右側(原發)乳腺癌。

            三次患癌都是我自己首先發現的:第一次是摸到了乳房的腫塊,第二次是發現大便帶粘液,第三次是乳房痛,經常在半夜痛醒過來,雖然我知道乳房腫瘤一般沒有疼痛,我也沒有摸到腫塊,但我還是引起重視,及時就醫。所以,對于普通大眾來說,雖然你不知道自己什么病,但你發現身體不對勁的時候,一定要找對醫院,尋求專業醫生的幫助,這些是你可以做到的。

            通過這三次患癌的經歷,我得出一個深刻的教訓,那就是一定不能太勞累,生活不規律。認真回想三次患癌的細節,其實都是累出來的病。另外,得病之后,一定要調整心態。如果心態不好,療效會減半,應該好好聽醫生的話,要相信科學,到正規醫院,配合醫生進行治療。

            這些年我也發現很多年輕病友,千方百計隱瞞自己的病情,不去正規醫院治療,偏聽偏信,走了彎路,結果耽誤了病情。調查顯示,腫瘤患者一半以上都有心理障礙。和大多數人一樣,我過去也一樣不愿意向同事朋友透露病情,畢竟自己還年輕,擔心說出來影響工作、家庭。

            心態發生轉變,是在第二次得癌。偶然的一次機會,我去參加北京癌癥康復會的文藝會演,被這些癌癥患者精彩的表演和樂觀心態感染。我一下子被喚醒了:我覺得自己是學醫的,又是在科研管理部門工作,本該為他們做些什么,現在反而是他們教育了我,我很慚愧。這件事促使我加入患者組織,決心把康復事業發展壯大,F在雖然每天都很忙,但“累并快樂”!

            我想對所有癌癥病友說,對于死亡,與其說怕死,不如說我們不愿意失去這么多對我們的愛。對于命運來說,我們不僅是走向懸崖,還有另一只伸向、拉住我們的手,那就是不斷進步的醫療科技。抱團取暖的癌癥病友,所有的愛與被愛,都是命運伸出的另外一只抓住我們的手。那么,你要不要拽住這只手?還是你因為害怕,忘掉了自己還能做些什么呢?我們都是抗癌路上的同行戰友,與癌共舞,我想“愛在這里,應該是最重要的免疫力”。

            史安利教授出席2020中國腫瘤學科普大會(右起第三位)

            Q:您對2020中國腫瘤學大會(CCO)和腫瘤學發展的寄語,以及您的座右銘是什么?

            史安利:本次CCO,我主要參加腫瘤學科普大會。這次科普大會設置了院士與患者對話環節,給我們認證了二十多個科普基地,發布的新書《逢生》(第三輯)90%是由抗癌協會康復分會提供的患者感人故事。CCO大會和腫瘤學發展應該以患者為中心,做好腫瘤科普,把腫瘤知識和治療方法普及給普通老百姓。醫生治病,是治療一個病人、拯救一個家庭,但是,科普將影響千家萬戶。

            我的座右銘是,用科技創新為人類健康服務。

           

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          前女友活儿太好一直忘不掉
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